知名书法家为画展题写主标题。上海市罕见病防治基金会供图

中新网上海6月16日电(记者 陈静)“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展16日在程十发美术馆开幕。103件(组)画作的作者为身患各种罕见病的患者及呼吁关注罕见病群体的学生。

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据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。 在中国，各类罕见病患者人数众多，他们正在用生命的代价与时间赛跑。每个与罕见病相伴的？?都有着不⼀样的色彩，在他们的故事里有痛苦和挣扎，更有不屈和抗争。他们以笔为桨、以画为舟，讲述人生的体验。

“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展开幕。上海市罕见病防治基金会供图

记者看到，除了平面艺术展品，展览还融入了20余项以罕见病科普、患者故事为内容的多媒体展品，让观众更直观地走进罕见病患者的世界，感受他们的勇敢与坚持。主办方表示，对观众而言，参与本次画展不仅能接受一次科普教育，更能体会爱的温度、感念生命的可贵。

据介绍，自2023年2月27日展览项目发布以来，筹备至今历时140天，由上海7家基层党组织牵头，集合16家机构、30余名患者、50余名志愿者的力量，加上知名海派书画家以及千余位师生的助力，以医院先期巡展、学生慈善乐跑等丰富多彩的活动为展览预热，希望把全社会对罕见病的关注融进城市温度、焕发蓬勃向上的生命之光。

画作体现患者内心世界。上海市罕见病防治基金会供图

作为本次展览的主要作者之一，来自河北的罕见病患者蓝剑儿提供了自己的46件作品。据了解，蓝剑儿从小饱受“肌肉萎缩”症状的折磨：四肢无力、行走困难。在还能拿得动笔的时候，蓝剑儿用绘画来讲述内心的故事。随着病情加重，他身上能动的部位越来越少，绘画工具也从纸笔换成了电脑。

如今，39岁的蓝剑儿全身上下只有两根手指能够活动。每天早晨，年近七旬的父亲把蓝剑儿从床上扶起，用叠好的被褥垫在其身后勉强支撑；帮他打开电脑，把他的右手放到鼠标上。就这样，蓝剑儿开始了一天的工作。在他的画里，时间是静止的，一个永远长不大的小男孩，在“别人进不去、自己也出不来”的世界里诠释着鲜为人知的喜怒哀乐。

活动希望把全社会对罕见病的关注融进城市温度、焕发蓬勃向上的生命之光。上海市罕见病防治基金会供图

尽管蓝剑儿长年饱受“肌肉萎缩”症状的折磨，然而他究竟身患何种疾病，至今仍未确诊。由于发病率极低、病例稀少，对各类罕见病的医学研究长期不足。“确诊难”问题，使许多病友在康复之路的开始阶段就面临着难以逾越的障碍。此前，蓝剑儿来到上海接受了基因检测。

主办方表示，举办“万分之⼀的遇？”——阳光科普公益？“罕·见”公益科普视频画展旨在进⼀步唤起？众对罕见病群体的关注，让每个生命得以被理解、被尊重、被关怀。上海市人民政府原副市长、上海市罕见病防治基金会顾问谢丽娟亦表示，期待更多人关注罕见病群体、推动罕见病防治保障事业不断坚实前行。(完)

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